La loi sur le handicap de 2005 qui était l’un des « grands chantiers » promis par le président sortant Jacques Chirac prétendait mettre en adéquation la loi française avec la définition européenne du handicap. Dans les faits, les textes d’application de cette loi excluent les malades atteintEs de pathologies lourdes d’une reconnaissance réelle de leur handicap et de l’accès au complément de ressource. Act Up-Paris dénonce ces textes et exige une révision de la loi sur le handicap.

A Paris et dans toute la France, Act Up-Paris constate depuis plusieurs mois de graves disfonctionnements dans le traitement des dossiers de reconnaissance du handicap par les CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). La création des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) par la loi sur le handicap de 2005, loin d’avoir résolu les problèmes auxquels se heurtaient les malades avec l’ancienne COTOREP, semble au contraire avoir aggravé la gestion chaotique des demandes d’AAH (Allocation adulte handicapé) et des autres prestations de compensation du handicap pour les malades séropositifVEs.

Depuis 1999, les malades du sida se voient de plus en plus refuser la reconnaissance de leur handicap en raison d’une méconnaissance patente des réalités actuelles de la maladie. Nous constatons depuis plusieurs années des retards considérables dans l’examen des dossiers qui outrepassent les délais légaux de 2 mois et atteignent plus de 8 mois. Il est inacceptable et criminel que des malades atteintEs de handicaps majeurs liés à leur pathologie se retrouvent sans aucun revenu à cause de simples retards administratifs.

Pour faire valoir leurs droits, les malades sont confrontéEs à un véritable parcours du combattant. De multiples refus abusifs les contraignent à des recours amiables ou à produire une nouvelle demande d’examen pour pouvoir bénéficier d’une misérable prestation de 610 euros et 23 centimes avec laquelle ils et elles doivent manger, se loger et éventuellement se soigner.

Aujourd’hui près de 25% des séropositifVEs qui vivent en France sont en invalidité mais de plus en plus d’entre eux/elles se retrouvent au RMI faute d’une prise en compte du handicap lié à leur maladie. Or la précarité grandissante des malades anéantit aujourd’hui les progrès accomplis sur le plan thérapeutique.

Dans un contexte de forte banalisation de la maladie, l’accès même au minimum social des prestations handicap est contesté aux personnes séropositives. En effet, les critères d’attribution d’une reconnaissance de handicap ne correspondent absolument pas à la situation vécue par les malades atteintEs de pathologies lourdes. Dès lors que l’état de santé d’unE malade s’améliore, cette prestation est remise en cause. On cherche à pousser les séropositifVEs au retour à l’emploi. Pourtant, comment envisager, après dix voire vingt ans d’inactivité due à la maladie, le retour à l’emploi alors que les discriminations restent fortes et que les dispositifs actuels sont totalement inadaptés pour permettre à ceux et celles qui le peuvent et le souhaitent une réinsertion professionnelle ?

La loi sur le handicap de 2005 était censée favoriser l’emploi des personnes handicapées. Les dispositifs mis en œuvre sont totalement inadaptés à la situation des personnes atteintes de pathologies lourdes ou évolutives. Lorsqu’unE malade travaille, il/elle perd quasi systématiquement la reconnaissance de son handicap. Si par malheur il/elle n’est pas capable de continuer à travailler, si son état de santé se dégrade ou s’il/elle perd son emploi, il/elle a toutes les chances de ce retrouver au RMI. Dès lors, les malades qui cherchent à retravailler malgré toutes les embûches se trouvent encore plus fragiliséEs. Au lieu d’améliorer la situation des personnes séropositives, la loi sur le handicap les précarise donc encore plus.

Pour plusieurs malades étrangèrEs, la reconnaissance de handicap est établie en toute illégalité pour une durée correspondante à l’échéance du titre de séjour. Les CDAPH se font ainsi le relais d’une stratégie de harcèlement des malades étrangèrEs menée par la préfecture qui délivre des autorisations provisoires de séjour à répétition en dépit de la loi.

Ces refus de droits sont la conséquence directe d’une politique de maîtrise comptable des dépenses liées au handicap. Ce faisant, ils alourdissent encore plus le travail des CDAPH et aggravent les retards. Ces économies sur nos vies sont inadmissibles.

Act Up-Paris exige :
  des candidatEs à l’élection présidentielle qu’ils et elles s’engagent à modifier la loi sur le handicap de 2005 pour garantir l’accès à la reconnaissance du handicap pour les personnes atteintes de pathologies lourdes ;
  une revalorisation de l’Allocation Adulte Handicapée ;
  que les associations de malades soient associées à la révision du guide barème prévue dans la loi qui n’est toujours pas produit ;
  que des mesures urgentes soient mises en œuvre pour résorber les retards dans le traitement des demandes de prestation handicap ;
  une formation du personnel des MDPH à la prise en compte des problèmes rencontrés par les personnes atteintes par les pathologies graves.